Der Code des Lebens

Der Code des Lebens

Informierte Einwilligung in der Forschung

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1951 stirbt Henrietta Lacks, ein Teil von ihr lebt jedoch weiter: Billionen ihrer unsterblichen Krebszellen ermöglichten bedeutende wissenschaftliche Errungenschaften wie die Chemotherapie und künstliche Befruchtungen. Doch die Entnahme ihrer Zellen und die damit betrieben Forschung fand ohne Wissen und Zustimmung der Lacks Familie statt und verursachte viel Leid. In dieser Folge erklärt Dr. Andreas Bruns, welche Rechte Datenspendende heutzutage haben, wie eine gültige Einverständniserklärung aussieht und welche Bedeutung informierte Einwilligung eigentlich hat.


Mehr über Henrietta Lacks:
Buch: Rebecca Skloot: Die Unsterblichkeit der Henrietta Lacks ISBN: 978-3-424-15075-9; Irisiana-Verlag, 512 Seiten, 2010 (Englischer Titel: The Immortal Life of Henrietta Lacks)

Interessante Links:

erwähnte Studie über Bereitschaft von Krebspatient*innen ihre Daten zu spenden:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36006690/ (englisch)
Deutscher Artikel dazu: https://www.ghga.de/de/news/detail/krebspatienten-wollen-forschung-mit-klinischen-daten-unterstuetzen


Sprecherin: Janika Kiltz, Twitter @janika_kiltz
Interviewgast: Dr. Andreas Bruns, Twitter @andibruns

Musik: Lesfm - Upbeat and Inspiring (IG verison Loop 02) https://pixabay.com/music/solo-guitar-upbeat-and-inspiring-ig-version-loop-02-7288/

Der Code des Lebens ist nun auch auf Mastodon!
@DerCodeDesLebens@podcasts.social

Weitere Informationen: www.ghga.de/de/codedeslebens


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Über diesen Podcast

Der Code des Lebens – der Wissenschaftspodcast von GHGA beschäftigt sich mit verschiedenen Aspekten der menschliche Genomforschung. Obwohl wir 99% unseres Erbgutes (=unserer Gene) miteinander teilen, machen die kleinen Unterschiede uns zu dem was wir sind. Doch wie ist unser Erbgut eigentlich entstanden? Wie funktioniert Genomforschung und wie beeinflussen unsere Gene unser tägliches Leben? Diesen Fragen und mehr geht “Der Code des Lebens” auf den Grund. Zuhörende benötigen kein spezielles Vorwissen um in die faszinierende Welt der Gene einzutauchen.

Dieser Podcast wird präsentiert von GHGA – dem deutschen Humangenom-Phenom Archiv. Wir entwickeln eine Infrastruktur, in welcher humane Genomdaten sicher gespeichert und kontrolliert für die biomedizinische Forschung zugänglich gemacht werden können. Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft finanziert und ist Teil der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI).

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