Speaker #1: [Barbara Strobl] Der Code des Lebens wird präsentiert von GHGA, - dem deutschen Humangenom-Phenom Archiv. Viel Spaß bei der heutigen Folge: Patientenbeteiligung mit Betroffenen für Betroffene. In der heutigen Folge geht es um Patientenbeteiligung. Patientinnen und Patienten können bei verschiedenen Prozessen im Bereich der Versorgung und Forschung beteiligt sein. Diese Beteiligung kann ein unterschiedliches Ausmaß haben,- zum Beispiel hilft es, wenn Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter Informationsmaterial, das für die Patientinnen und Patienten gedacht ist, vorher gegenlesen, damit dieses auch wirklich verständlich ist. Die Beteiligung kann aber auch deutlich intensiver sein, - zum Beispiel können Patientinnen und Patienten wissenschaftliche Studien mitentwickeln. Aber warum ist das wichtig? Nur die Patientinnen und Patienten wissen was für sie wirklich wichtig ist und welche Schwerpunkte in der Versorgung und in der Forschung ihnen am nützen. Wie genau eine solche Beteiligung aussieht, klären wir in dieser Folge. Unser heutiger Gast ist Frau Anne Müller. Sie ist Selbsthilfebeauftragte und koordiniert den Patientenbeirat am NCT, also dem Nationalen Zentrum für Tumorerkrankungen in Heidelberg. Frau Müller könnten Sie sich bitte selber vorstellen.

Speaker #2: [Anne Müller] Hallo. Mein Name ist Anne Müller. Ich bin als Betroffene von familiären Krebserkrankungen vor 10 Jahren selber als Ratsuchende in eine Selbsthilfegruppe gekommen, weil ich einfach Austausch wollte und weil ich gemerkt habe, - das ist wahnsinnig wichtig mit anderen Patienten in Austausch zu kommen, deren Meinung zu hören, deren Stimme zu hören, sich zu identifizieren und bin darüber hinaus tätig geworden in der Selbsthilfe, - habe eine Selbsthilfegruppe in meiner Region gegründet für das BRCA Netzwerk. Das ist eine Bundesselbsthilfeorganisation für familiäre Krebserkrankung. Da gibt es bundesweit ganz viele Gesprächskreise. Ich habe für meine Region in Heidelberg einen gegründet und habe da wirklich eine Berufung, eine Erfüllung gefunden und meine bisherige Tätigkeit in der Pädagogik aufgegeben und bin eigentlich ganz in die Patientenvertretung, in die Selbsthilfetätigkeit gekommen und darf jetzt auch im Hauptamt dankenswerterweise in der Uniklinik Heidelberg im NCT als Selbsthilfebeauftragte und Koordinatorin der Patientenvertretung arbeiten. Ich bin auch im Zuge dessen in verschiedene Patientenbeiräte gekommen und bin dadurch viel mit dem Thema Patientenvertretungen in der Forschung und Forschungsaspekten konfrontiert und begleite eigentlich schon seit vielen Jahren mehrere Studien.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Was motiviert Sie, sich als Patientenvertreterin zu engagieren?

Speaker #2: [Anne Müller] Ich kann da wirklich aktiv, proaktiv mitwirken. Ich kann vielleicht auch etwas bewegen. Ich habe gemerkt, dass die Forschenden auch dankbar sind um unsere Stimme, also diese Expertise die wir ganz individuell mit einbringen in diese Studienentwicklungsprozesse ist sehr wertvoll für die Forschenden, weil natürlich die Forschenden seltenst auch aus der Betroffenen Perspektive berichten können und da habe ich viel Wertschätzung erfahren, viel Interesse erfahren, bin auch so diesem ganzen Prozess offener aber auch ein bisschen kritischer entgegengegangen. Man macht sich natürlich dann letztendlich auch mal Gedanken: Was passiert jetzt eigentlich mit all dem was du der Forschung zur Verfügung stellst? Was passiert mit dem was du sagst? Man unterschreibt als frische neue uninformierte Patientin ja gerne schnell jeden Bogen, jede Einverständniserklärung, weil man einfach weiterkommen möchte, weil einem geholfen werden soll. Und je weiter mit sich diesem Thema öffnet, desto kritischer wurde ich. Ich habe auch gedacht was passiert jetzt eigentlich, wenn ich meine Einstimmung dazu gebe, dass meine Daten verwendet werden oder meine genetischen Informationen?

Speaker #1: [Barbara Strobl] Sie haben anfangs erwähnt, dass sie sowohl in der Patientenvertretung aktiv sind, als auch in mehreren Patientenbeiräten sind. Wie wird man denn Patientenvertreter oder Patientenvertreterin? Zum Patientenbeirat kommen wir dann später gleich noch.

Speaker #2: [Anne Müller] Da gibt's natürlich einige Wege wie man auf diesen Pfad kommen kann. Also oft ist der Einstieg über eine Selbsthilfegruppe an der man teilnimmt, in die man integriert ist, sowas ist z.B. ja bei mir der der Fall, dass ich einfach gemerkt habe „Ich will noch auf eine andere Ebene kommen“, also der Austausch mit anderen ist mir sehr wichtig aber ich möchte auch ein bisschen mitgestalten und noch tiefer rein in die Materie und da kam dann die Forschung bzw. auch die Versorgung in so einem, - in einer Tätigkeit in einem Patientenbeirat wie gerufen. Also das war im Prinzip genau das, also „Auf eine auf eine andere Ebene kommen“, und ich kenne aber auch viele andere Patientenvertreterinnen die im Prinzip aus der eigenen Betroffenheit sagen: „Ich möchte mich mit einbringen.“. Das sind dann oft solche die an Selbsthilfebeauftragte herantreten, an Ärzte herantreten, an Koordinatorinnen von Patientenbeiräten herantreten und sagen „Ich würde gerne irgendwie mehr machen“, oder wenn auch Ärzte, - das ist immer eine ganz tolle Lösung, wenn Ärztinnen und Ärzte in ihren Begegnungen mit den Patienten merken: „Diese Patientin oder dieser Patient, der ist wirklich interessiert. Das wäre Einer oder Eine, die wir wirklich auch noch mit auf diese Forschungsebene mit einbinden können.“. Die sind offen für Forschung, offen für Studien, die sind neugierig, die sind Interessiert, die können sich aber vielleicht auch kritisch mit der Materie auseinandersetzen und haben das Interesse einzutauchen, so ein bisschen, in diese Forschungsprozesse. Und ansonsten, - wie wird man noch Patientenvertreter? Also im Prinzip kann jeder Patient Patientenvertreter werden. Es gibt ja auch Angehörige die Patientenvertreter werden, also Eltern oder Partner, die sich so identifizieren mit der Erkrankung des Partners, des Angehörigen, dass sie sagen ich möchte auch aktiv werden. Also bei Kindern ist das halt häufig der Fall, weil Kinder ja auch oft noch nicht so sich vertreten können. Dann machen das gerne, und auch sehr, sehr wichtig die Eltern. Aber es sind manchmal halt auch die Angehörigen die sagen: „Ich begleite jetzt meinen Angehörigen so intensiv in der Erkrankung, mich interessiert das und ich möchte da einfach etwas voranbringen.“. Also von daher gibt es da im Prinzip keine Grenzen. Ich persönlich finde, dass ein Patientenvertreter aber schon immer auch Erfahrungen haben muss mit der eigenen Betroffenheit oder mit der Betroffenheit eines Angehörigen.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Dann kommen wir jetzt zum Patientenbeirat. Wie wird man denn überhaupt Mitglied eines Patientenbeirats, und wie wird ausgewählt, wenn es zu viele Leute gibt die gerne mitmachen möchten?

Speaker #2: [Anne Müller] Also zunächst einmal muss es natürlich eine Einrichtung geben die sagt „Wir brauchen einen Patientenbeirat“, also meistens ist es ja eine Klinik oder die Patientenvertreter an sich können sagen „Wir bilden einen Patientenbeirat“ und das kann auf unterschiedliche Weise geschehen und in der Regel hat auch jeder Patientenbeirat eine eigene Geschäftsordnung, wo ganz klar geregelt ist „Wie viel Teilnehmende, wie viel Mitglieder dürfen dort inkludiert sein“ und das ergibt dann auch Ihre Frage und wenn man sagt „Wie viel dürfen rein?“. In der Regel gibt es da eine Grenze. Und dann ist das natürlich auch immer wichtig, dass demographisch alles paritätisch geregelt ist, dass es eingebunden ist mit der Klinikleitung, denn es ist natürlich auch wichtig, dass man zusammenkommt, dass man miteinander arbeitet, dass man sich gegenseitig berichtet und von daher, - eine Geschäftsordnung sollte jeder Patientenbeirat haben um einfach die Formalitäten zu regeln. Und da kann man dann sagen „Was sind die Voraussetzungen? Wie viele Patienten aus der Selbsthilfe?“. Vielen Patientenbeiräten ist es wichtig auch genug Selbsthilfegruppenvertreter mit involviert zu haben, weil die natürlich ein großes Netzwerk vertreten in der Regel. Da gibt es ganz klare Vorgaben die aber natürlich individuell steuerbar sind. Und der Patientenbeirat an sich regelt und bestimmt dann „Wer wird aufgenommen? Wer erfüllt Kriterien? Wer ist auch interessant?“. Es ist natürlich sehr wichtig, dass man möglichst viele Patientensichten abbildet. Das geht von den verschiedenen häufigsten Krebserkrankung in dem Fall aber vielleicht auch Angehörige, seltene Erkrankungen. Das ist individuell regelbar aber es ist schon sehr sinnvoll, wenn das eine feste Regelung hat.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Also: Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter sind eine organisierte Interessensvertretung der Patientinnen und Patienten im Gesundheitswesen. Oft stehen sie für eine bestimmte Krankheit oder Krankheitsgruppe. Ein Patientenbeirat wird oft auf der Ebene einer Institution organisiert, - z.B. in einer Klinik. Dieser Beirat versucht verschiedene Interessen und Krankheiten über die Mitglieder abzudecken. Je nach Institution kann dieser Beirat Studien mit Patientinnen und Patienten entweder absegnen oder sogar mitentwickeln. Patientenbeteiligung kann sowohl in der Versorgung als auch in der Forschung stattfinden. Könnten Sie uns den Unterschied dieser beiden Kategorien erklären?

Speaker #2: [Anne Müller] Die Einbindung von Patientensicht ist vor allem wichtig eben in dem Versorgungsbereich. Also da viele Patientenbeiräte in Deutschland sind für die Versorgung zuständig und parallel dazu gibt es auch Patientenbeiräte die sich nur auf die Forschungsanfragen konzentrieren. Das sind so die Hauptfelder. Versorgung heißt also mehr beim Patienten und seinem Empfinden sein, bei seinem Alltag in der Klinik vielleicht, bei seinem aktiven Erleben der Erkrankung. Und der Patient in Forschungsprozessen, ist es ganz häufig einfach so, dass man in diese Studienentwicklungsphasen mit eigebunden wird. Und das natürlich möglichst von Anfang an mit Beginn der Idee und dann Umsetzung des gesamten Studienprozesses möglichst bis zum Ende.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Eine Studienentwicklungsphase ist die Phase bevor die Studie durchgeführt wird. Also da wird überlegt „Was sind die Forschungsfragen und wie können wir diese gut testen?“. Frau Müller, - Sie beteiligen sich jetzt schon seit 10 Jahren auf unterschiedliche Art und Weise als Patientin. Würden Sie sagen die Patientenbeteiligung hat sich in diesem Zeitraum verändert?

Speaker #2: [Anne Müller] In meiner Erfahrung in den letzten 10 Jahren, muss ich sagen, dass Patienteneinbindungen in Forschungsprozessen wirklich sehr viel höheren Stellenwert heute bekommen hat. Das fing für meine Wahrnehmung so an, dass man spontan angefragt wurde: „Hast du Interesse mitzumachen? Würdest du das vielleicht gerne mal mitlesen? Wir entwickeln hier vielleicht gerade ein Informationsmaterial und da würde mich deine Meinung interessieren.“. Das war so ein bisschen sporadisch, etwas unorganisierter. Und ich muss sagen, - seit den letzten zwei bis drei bis vier Jahren, sieht man da wirklich eine Struktur, weil auch die Forschenden die Patientenvertreter benötigen für ihre Anträge, für ihre Finanzierungen, - also wir kriegen da auch eine ganz andere Rückmeldung, - werden ganz anders ernst genommen und man könnte natürlich zuerst denken „Naja, es könnte auch eine Alibifunktion sein.“. So war es auch oft, dass man da dachte wir sind vielleicht nur dieses klassische Feigenblatt, weil sie gerade eine Unterschrift von uns brauchen für einen Antrag der eigentlich schon gestern hätte herausgehen sollen. Es ist mittlerweile so in diesen neuen Prozessen, wie die gestartet werden, dass die Forschenden aufgefordert werden also wirklich zeitnah Patientenvertretung anzufragen, - zeitnah Informationsmaterialien zur Verfügung zu stellen, dass der Patientenvertreter sich auch einlesen kann, sich auseinandersetzen kann mit der Thematik. Ein Kennenlernen ist immer gut, dass man auch weiß „Mit wem habe ich zu tun? Was erwartet mich?“. Also Erwartungen und Wünsche abklären ist immer wichtig. Und auch was sich in den letzten Jahren etabliert ist, dass viele Studienanträge auch eine Kompensation, also eine Bezahlung, eine Honorierung für Patientenvertretung vorsieht, weil eben in diesem Bereich die Tätigkeiten oft so zeitlich sehr aufwendig sind, dass man Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter da gerne honorieren möchte. Und das ist natürlich auch ganz wichtig und wir hoffen, dass sich das bei allen Forschenden durchsetzt auch gleich Mittel und Gelder mit zu beantragen damit man denen, die sich im Ehrenamt engagieren, - und Patientenvertretung ist ja in der Regel ein Ehrenamt, dass sie eine Entschädigung bekommen, zusätzlich natürlich zur Erstattung von Reisekosten die selbstverständlich sein sollten.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Wie schätzen Sie die Wahrnehmung von Medizinerinnen und Medizinern und von Forschenden von Patientenbeteiligung ein?

Speaker #2: [Anne Müller] Ich glaube viele Mediziner, viele Forschende müssen auch diese Entwicklung erst annehmen und erleben, - also den Benefit von Patientenvertretung tatsächlich auch kennenlernen und annehmen, denn ich glaube es ist teilweise auch ein Klischee oder ein Vorurteil, dass Patientenvertretung auch nachteilig sein könnte. Also der Eindruck soll natürlich nicht entstehen aber ich habe schon das Gefühl, dass es oft noch so gedacht wird, dass Patienten natürlich keine Mediziner sind und auch in der Regel keine Wissenschaftler sind. Und ich kann das nachvollziehen, dass viele Forschende da vielleicht auch die Sorge haben, dass diese Prozesse gehemmt werden. Umso wichtiger ist, dass Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter sich weiterbilden können um einen Überblick zu bekommen: „Wie funktionieren Studien?“. Also der Patientenvertreter wird nicht zum Mediziner und ich glaube von allen Seiten müssen die Grenzen da ganz klar sein. Wir vertreten unsere Expertise und können aus der eigenen Betroffenheit berichten und die Ärzte sind halt die Fachleute auf ihrem Gebiet. Und diese Ergänzung aber, diese Annäherung auf diesen Ebenen, die ist so wichtig und so wertvoll.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Sie haben gerade eine Weiterbildung von Patientenvertretenden erwähnt. Gibt es dafür eigene Kurse?

Speaker #2: [Anne Müller] Es gibt diese Patienten-Experten-Akademie „Peak“. Das ist im Prinzip eine Schulungsplattform, wo in regelmäßigen Abständen Patientenvertreter geschult werden können, - zu ganz spezifischen Themen was Forschung angeht, was Studien angeht, - einfach damit man Patientenvertreter bekommt die zum einen geschult sind und auch so diese ganzen Rahmenbedingungen kennen.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Dann gehen wir jetzt mal von den Rahmenbedingungen zu den Zielen der Forschung. Wie unterscheiden sich die Ziele von den Forschenden, von den Zielen von Patientinnen und Patienten? Welche Erkenntnisse möchten diese zwei Gruppen jeweils aus der Forschung bekommen?

Speaker #2: [Anne Müller] Ja den Forschen geht es oft über das Überleben. „Stirbt man jetzt daran früher oder später oder nicht?“ Aber mir persönlich als betroffene Person im Alltag mit Kindern, mit Beruf und sozialer Verantwortung steht für mich nicht im Vordergrund „Wie lange lebe ich damit?“, sondern „Wie lebe ich hier und heute und jetzt?“, also meine Lebensqualität soll ja jetzt in diesem Moment so gut wie möglich sein. Und das ist z.B. bei uns Thema mit den prophylaktischen Operationen beim Brust- und Eierstockkrebs ganz oft diese wahnsinnig schwierige Entscheidung: „Mache ich diese Operation heute oder mache ich sie erst in 10 Jahren?“, - weil in 10 Jahren, statistisch gesehen, dein Risiko ansteigt und das ist natürlich wahnsinnig schwierig abzuwiegen: „Will ich mich jetzt die nächsten 10 Jahre damit rumquälen ständig Angst zu haben schon zu erkranken, weil es ja nur statistische Werte sind, dass es in 10 Jahren eintritt, oder mache ich es jetzt, - habe vielleicht ein paar Operationen, büße kurz meine Lebensqualität ein, - bin aber nach der Heilung erstmal befreit von diesem großen Risiko.“. Also das so als Beispiel, dass Lebensqualität im Studienverlauf immer eine ganz große Rolle spielen sollte und deshalb ist die Patientensicht so wichtig, weil nur die Patientinnen und Patienten das spiegeln können, - diese Belastung die man hat mit Entscheidungen, wann ich welche Therapie mache oder welche Operation mache, - hat natürlich immer damit zu tun: „Was tue ich mir selber damit an? Welche Lebensqualität habe ich oder habe ich eben nicht?“. Und ich glaube aus Forschenden-Sicht ist es immer rationaler gedacht. Da geht's um lange Prozesse, um Statistiken. Und natürlich bei Patientenvertretenden ist es auch immer individuell. Es gibt viele Menschen, die sich einfach auf Statistiken verlassen und sagen: „Okay, wenn in 10 Jahren mein Risiko größer ist, mache ich erst in 10 Jahren.“. Aber es gibt auch viele Menschen die einfach sagen: „Ich halt es nicht aus. Ich muss jetzt schon machen auch wenn die Statistik eigentlich nicht auf meiner Seite ist.“. Und ich glaube deshalb ist die Patientenexpertise in Studienentwicklungsprozessen so wichtig, weil wir unsere Gefühlssituation, unser Erleben mit einbringen können und die Lebensqualität natürlich immer an erster Stelle steht, - würde ich jetzt einfach mal für mich sagen und für die meisten die ich kenne, - wir wollen ja alle Lebensqualität haben und es geht eigentlich um nichts Wichtigeres als darum, dass sich der Patient möglichst schnell gut fühlt und einen guten Alltag hat und ein glückliches Leben hat.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Können Sie vielleicht ein Beispiel erzählen von einer Studie wo es primär um Lebensqualität ging?

Speaker #2: [Anne Müller] Da gibt z.B. sowas mit so einer Virtual Reality Brille für Palliativpatienten die in der Therapie einfach diese Brille aufsetzen und dann einfach die schönen Momente zu sehen, - abgelenkt vom Klinikalltag zu sein. Das war auch ein ganz tolles Projekt das begleitet wurde, oder immer noch begleitet wird, von Patientenvertretern die wirklich von Anfang an da wunderbar mit eingebunden wurden: Die konnten diese Brille mit aufsetzen, die konnten sich kritisch äußern: „Würdest du sowas anziehen?“, und da sagte die eine Patientenvertretung sie würde es nie anziehen, „Es würde mich beklemmen. Es würde ich nicht machen wollen.“, die andere sagte: „Ich wäre da offen für.“. Und das war so ein reger Austausch. Wir hatten so viel Informationsmaterialien. Da waren so viele Erfahrungswerte wurden da schon transportiert, dass das wirklich hoch interessant war und man sich wirklich da sehr gut reinversetzen konnte wie dann später, wenn das vielleicht irgendwann mal abgeschlossen ist, welchen Benefit die Patienten und Patientinnen davon haben könnten.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Ich würde jetzt doch gerne auf das Thema Einverständniserklärung zu sprechen kommen. Wenn Patientinnen oder Patienten bei einer Studie mitmachen wollen oder Ihre Daten verfügbar machen wollen dann müssen Sie vorher eine Einverständniserklärung unterzeichnen.Wie sehen Sie das? Ist das Thema Einverständniserklärung wichtig für Patientinnen und Patienten?

Speaker #2: [Anne Müller] Also das Thema Einverständniserklärung finde ich ein ganz wichtiges Thema, - einfach, weil ich die Erfahrung gemacht habe oder das auch von Bekannten und Freundinnen höre, dass diese Dokumente oft nicht sehr patientenfreundlich formuliert sind. Und wenn ich manche Menschen frage: „Machst du noch bei einer Studie mit?“, dann sagen Sie mal erst Ja und dann wissen sie ja vielleicht auch oft noch wie die Studie heißt aber oft wissen sie dann auch gar nicht worum es wirklich geht. Und ich finde jeder Patient, jede Patientin sollte da gut informiert sein: „Was passiert?“, an welchem Forschungsprozess sie selber, also ihre Erkrankung und wahrscheinlich auch ihr genetisches Material oder ihre Bioproben mit eingebunden sind und deshalb ist uns das so wichtig, dass wir Einverständniserklärung oder Informationsmaterialien mitlesen, - also in der Regel ist es so, dass die Forschenden die formulieren und sie an uns Patientenvertretenen auch noch mal dann zurückgeben damit wir die aus Patientensicht mitlesen und dann gerne auch die patientenfreundliche Sicht damit einbringen, - also Formulierungen vielleicht anpassen und auf die Verständlichkeit prüfen, - weil die die Forschenden und Medizinerinnen und Mediziner oft ja einfach auch in ihrer Sprachebene sind, - und wir müssen im Prinzip ja alle Spaten ansprechen. Also von der bildungsfernen Ebene müssen wir ja auch sozialdemographisch, - müssen wir da ja alle berücksichtigen. Also jeder Patient ist auf einem anderen Bildungslevel und jeder muss verstehen können was er da unterschreibt und worum es geht, denn es ist ja sein Leben und sein Körper. Und das ist ein bisschen so eine mit-Hauptaufgabe von Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern: Informationsmaterialien, also alles das was rausgeht an den Patienten, auch mit zu sichten und auch zu gucken: „Ja, das werden die vielleicht so eher verstehen können.“, wenn man es ein bisschen auf, sage ich mal „normales Deutsch“ übersetzt oder eben auch am besten noch auf viele andere Sprachen, weil wir haben ja viele Patienten mit Migrationshintergrund.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Auch wir bei GHGA haben uns überlegt, wie wir am besten Patientinnen und Patienten einbinden könnten. GHGA produziert ja diesen Podcast aber primär bauen wir zurzeit Dateninfrastruktur die Datenaustausch für Forschung sicher und kontrolliert ermöglichen soll. Aber zurück zur Einbindung von Patientinnen und Patienten. Mein Kollege Eric Apondo ist dieser Frage mit einer Studie auf den Grund gegangen, - und zwar der PaGODA Studie. Frau Müller war Ko-Forscherin. Könnten Sie PaGODA erklären?

Speaker #2: [Anne Müller] PaGODA ist eine Studie die im Rahmen von GHGA gestartet wurde über den Eric Apondo, der auch mein Arbeitskollege ist und von daher war das eine zufällige Begegnung. PaGODA möchte erforschen inwieweit Patientenvertretung in der Governance von GHGA eingebunden werden kann oder soll oder wie das aus sich der Patientin und Patientenvertretenen sinnvoll ist. Und diese Studie wurde gestartet unter der Berücksichtigung von der Einbindung von Patientenvertretung. Also es geht dabei um die Verwendung von Daten von Patienten, - inwieweit die Patientenvertretenden oder überhaupt die Patienten die ihre Einverständnis geben, überhaupt eingebunden werden in die weiteren Verläufe der Verwendung von ihren persönlichen genetischen Daten, also persönliche Daten, genetische Daten. Es war ein wahnsinnig interessanter Prozess, weil ich persönlich mir oft die Frage gestellt habe: „Was passiert eigentlich mit meinen genetischen Daten die ich vor 10 Jahren bei meiner Gentestung im Prinzip freigegeben habe?“. Ich habe damals auch ein Dokument unterschrieben wo drin stand „darf verwendet werden“. Das habe ich natürlich vor 10 Jahren als uninformierte Patientin habe ich das getan, weil ich erstmal ein gutes Bauchgefühl dabei habe, weil meine Daten sollen ja auch gerne anderen nützlich werden. Aber mit meiner Weiterentwicklung als Patientin habe ich mich natürlich schon ein bisschen kritischer damit auseinandergesetzt und dann kam dieses Projekt, dieses Studienentwicklungsprojekt kam für meine Bedürfnisse wirklich sehr gerufen, weil der Eric Apondo einfach erforschen wollte: „Inwieweit ist es wichtig Patientenvertretung in der Governance von GHGA mit einzubinden?“, - wollen sie Mitspracherecht oder welche Meinung hat der Patientenvertreter oder Patientenvertreterin dazu. Und das startete so den Prozess, dass Eric und ich gemeinsam überlegten: „Möchtest du dich mit einbinden? Wie stehst du dazu?“. Also er war erstmal sehr interessiert an meiner Meinung. Das ist natürlich auch immer gut zu hören, wenn ein Forscher sich ganz aktiv fragt: „Wie empfindest du das, wenn du weißt deine Daten sind seit 10 Jahren irgendwo verteilt, wo auch immer.“. Und ich muss auch tatsächlich gestehen, - ich wusste nicht wirklich wie dieser Prozess läuft. Das habe ich mir dann so ein bisschen aneignen können aufgrund dieses Studienentwicklungsprozesses. Es war also wirklich partizipativ, muss ich sagen. Das ist ja eigentlich so eines der Schlagwörter, die Partizipation von Patientenvertretung in Forschungsprozessen. Und man hat zum einen selber auch viel mitgelernt, mitgenommen, - aber man hat am Ende auch wirklich das Gefühl gehabt man kann etwas mit einbringen, man kann etwas lostreten, starten und Prozesse mitgestalten in der Konzeption und in der Planung bis später dann auch hin zur Umsetzung, - z.B. dieser Foren und Workshops und dass man Strukturen mitgestalten darf. Das war schon wirklich sehr gewinnbringender Prozess, weil es eben darum die Daten geht, den Datenschutz und auch um dieses nicht greifbare Feld irgendwie. Also das sind ja Gewebeproben die abgegeben werden und irgendwo sind dann genetische Information, private Information liegen irgendwo. Und das war wirklich ein sehr, sehr interessanter Prozess den begleiten zu dürfen, weil man auch so viele andere Meinungen in diesem Forum gehört hat und viele auch tatsächlich ähnliche Gedankengänge hatten, dass man eigentlich nicht wirklich weiß: „Wie wird damit umgegangen?“, - sodass es wirklich wichtig ist, dass man Patientensicht auch in diesen Gremien von GHGA miteinbringt um so ein bisschen eine Transparenz zu schaffen: „Was passiert mit den Daten?“. Und vor allem was ist mit diesem „Ich gehe von meinem Einverständnis zurück.“? Es steht ja überall sie können jederzeit Ihr Einverständnis zurückziehen, dass ihre genetischen Daten verwendet werden. Das habe ich mich immer gefragt, wie soll das gehen? Oder wer kann mir das garantieren, dass es tatsächlich so ist? Also die Frage stelle ich mir bis heute noch, weil mir das bis heute ja im Prinzip auch keiner garantieren kann. Wenn ich jetzt heute Anrufe und sage „Ich möchte, dass Sie meine genetischen Daten nicht mehr verwenden.“, wäre es interessant zu wissen wie die das umsetzen. Aber auf der anderen Seite ist es natürlich auch wichtig, dass sie verwendet werden in Hinblick auf die auf die Zukunft.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Sie haben ja unterschiedliche Formen der Patientenbeteiligung durchgeführt. Sie haben vor 10 Jahren ihre Daten für Studien freigegeben und in der PaGODA Studie waren sie Ko-Forscherin. Wie würden Sie diese zwei sehr unterschiedlichen Arten der Patientenbeteiligung vergleichen?

Speaker #2: [Anne Müller] Also in dem Moment wo ich als Patientin damals meine Daten freigegeben habe, durch meine Unterschrift, war ich natürlich irgendwie schon auch involviert in den Forschungsprozess aber vollkommen uninformiert, - muss ich im Nachgang sagen, - weil ich ein Patient war der damals sich nicht so viel Gedanken gemacht hatte. Also der Patient ist, wenn er so aktiv ist in seiner Betroffenheit, eingebunden ist in seine aktive Betroffenheit, denkt man oft gar nicht an diese Prozesse „Was kann das für Auswirkung haben da?“, ist man zu sehr bei sich, in der Betroffenheit. Da macht man sich zu viel Sorgen und Gedanken. Da ist man zu sehr aktiv in seiner Geschichte drin. Ein paar Jahre später als ich dann relativ sachlich und mit Distanz als Ko-Forschenden in PaGODA mitgearbeitet habe, habe ich ein viel neutraleren Blick auf auf die Situation gehabt, - und das war ich früher nicht also da war ich viel zu subjektiv mit eingebunden und als Ko-Forschenden PaGODA konnte ich die Thematik etwas aus der Distanz sehen und mit einem ganz anderen Blickwinkel agieren weil ich bisschen Abstand hatte zu dieser Sache und Zeit hatte mich dem auch zu öffnen und viel besser informiert war.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Sie haben gerade erwähnt, dass man kurz nach der eigenen Diagnose natürlich noch etwas uninformiert über die Thematik ist und sehr mit seiner eigenen Betroffenheit beschäftigt ist. Sie selber haben sich damals an das BRCA-Netzwerk gewendet. Könnten Sie dieses Netzwerk noch kurz beschreiben?

Speaker #2: [Anne Müller] Das ist eine Bundesselbsthilfeorganisation für familiäre Krebserkrankungen, - damals auch mit Schwerpunkt auf familiären Brust- und Eierstockkrebs, - das war ja auch meine Thematik und das BRCA Netzwerk bietet bundesweit Gesprächskreise an, also Lokale wo Ratsuchende sich treffen und mit sich miteinander austauschen können. Seit Corona haben sich bei uns auch die online Gesprächskreise etabliert und das war wir ein großer Gewinn, weil Ratsuchende oder Betroffene sich bundesweit in einer Onlinesitzung treffen konnten und wir auch dazu ganz spezifisch zu bestimmten Themen der Gesprächskreise anbieten können. Denn dieses BRCA, BRCA ist ja eigentlich dieses Breast Cancer Gen, steht jetzt bei uns im Bundesverband nicht unbedingt für dieses eine Gen, sondern für Betroffene reden, Chancen aktiv nutzen. Also das heißt jeder der irgendwie mit einer familiären Krebsbelastung konfrontiert ist, kann sich an uns wenden. Es muss nicht BRCA sein. Es kann also jede andere Mutation sein. Es können auch Familien sein die sich sagen: „Ich weiß gar nicht ob ich so einen Gentest machen soll. Ich weiß gar nicht ob der für mich überhaupt in Frage kommt.“. Und das BRCA Netzwerk ist auch für die Person da, die einen Gentest gemacht haben aber kein Ergebnis bekommen haben, - also das heißt die nicht informativ getestet waren, - auch die sind bei uns herzlich willkommen. Wir machen auf der einen Seite eben diesen großen Austausch unter Betroffenen bieten wir an, aber auf der anderen Seite sind wir auch ganz viel in der Patientenvertretung eingebunden, - also wir haben Gremienarbeit unterstützen wir, wir sind eingebunden in viele verschiedene Patientenbeiräte bundesweit und arbeiten an Leitlinien mit, also das BRC Netzwerk ist ein Netzwerk für Selbsthilfe aber auch für die Patientenvertretung. Und da bin ich damals als Ratsuchende reingekommen und habe da im Prinzip den Weg für mich gefunden und habe ein Gesprächskreis gegründet von Betroffenen für Betroffene.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Zum Abschluss würde ich gerne noch einen Blick in die Zukunft werfen. Wie denken Sie wird sich die Patientenbeteiligung in den nächsten 10 Jahren weiterentwickeln, - sowohl in der Versorgung als auch in der Forschung?

Speaker #2: [Anne Müller] Also ich glaube das wird sich weiterentwickeln einfach weil da jetzt wirklich sehr viel Tempo ist und weil es ein gutes Gerüst bekommen, gute Rahmenbedingung bekommen hat. Es steht ja auch auf der Agenda, dass Patientenvertretung die sich einbringt in die Prozesse sowohl in der Forschung als auch in der Versorgung vergütet werden, - also so ist es ja im NCT Prozess schon, dass Patientenvertreter wirklich da sehr berücksichtigt werden mit Honoraren. Das ist in der Versorgung jetzt alles noch in der Entwicklung. Aber ich glaube es ist einfach ein großer Prozess der da jetzt startet und stark motiviert mitzumachen. Und diese Schulungselemente wie jetzt z.B. Peak, - und es gibt ja auch in ganz vielen anderen Bereichen, viele Fortbildungen, viele Schulungskurse, - vermitteln ja auch den Patientenvertreter „Ich bin da nicht allein“, - da ist jemand der nimmt mich an die Hand, der vermittelt mir Wissen, der sagt mir welchen Weg ich gehen könnte, was ich beachten muss, und so weiter. Ich glaube die Entwicklung zieht so an, dass es für jeden machbar ist das zu machen, wenn er das gerne möchte. Also man kriegt da Hilfe an die Hand. Im bundesweiten NCT hat ja nun jeder Forschungsbeirat auch eine eigene Koordinatorin. Das heißt so wie ich z.B. in der Versorgung NCT den Patientenbeirat der Versorgung koordiniere, ist da jemand der sich einfach administrativ um alles kümmert. Und es ist natürlich eine große Entlastung für Ehrenämtler, wenn Sie wissen, da ist jemand der kümmert sich um die Sitzungen, der kümmert sich über den Transfer zum Direktorium oder zum Personal, - also da ist jemand der unterstützt. Und ich glaube das motiviert. Also die Rückmeldung kriege ich immer von den Patientenvertreterin und Patientenvertretern bei uns im Haus, dass sie einfach froh sind, dass sie nicht alles alleine machen müssen sondern, dass da jemand ist, der Ihnen hilft auf diesem Weg, also dass sie sie unterstützt werden und ich glaube das ist die Zukunft.

Speaker #1: [Barbara Strobl] Die Patientenbeteiligung in der Forschung und in der Versorgung ist also aus vielen unterschiedlichen Gründen sehr wichtig. Zum Beispiel können Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter helfen Informationsmaterialien und Einverständniserklärungen durchzusehen und diese Texte verständlicher umzuformulieren. Außerdem können Sie dafür sorgen, dass der Fokus in Studien mehr auf den Aspekt der Lebensqualität im Gegensatz zur Lebensdauer gesetzt wird. In den letzten Jahren hat sich in diesem Bereich sehr viel getan und auch in den kommenden 10 Jahren wird sich die Patientenbeteiligung vermutlich noch stärker in der Versorgung und in der Forschung etablieren. Wer mehr über das erwähnte BRCA-Gen erfahren möchte, der kann sich unsere Folge 7 anhören mit dem Titel „Der Angelina Julie Effekt für Brustkrebsvorsorge“. Mehr zum Thema Einverständniserklärung findet ihr in der Folge 12 „Informierte Einwilligung in der Forschung“. Habt ihr gewusst, dass es so viele unterschiedliche Möglichkeiten gibt, wie sich Patientinnen und Patienten in der Versorgung und in der Forschung einbinden können? Antwortet uns auf unserer Homepage www.ghga.de/de/codedeslebens. Dieser Podcast wurde präsentiert von GHGA. Wir bieten Infrastruktur in welcher Genomdaten sowie weitere medizinische Daten sicher gespeichert und kontrolliert zugänglich gemacht werden können. Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft finanziert und ist Teil der nationalen Forschungsdateninfrastruktur. Weitere Informationen findet ihr unter www.ghga.de. Vielen Dank fürs Zuhören und herzlichen Dank an unseren heutigen Gast, Frau Anne Müller. Bis zum nächsten Mal.