Speaker #1: Barbara Strobl] Der Code des Lebens wird präsentiert von GHGA. Dem deutschen Humangenom-Phenom-Archiv. Viel Spaß bei der heutigen Folge: Vertrauen in Genomdatenbanken. Vertrauen ist wichtig, aber warum brauchen Genomdatenbanken das Vertrauen der Öffentlichkeit? Wie entsteht Vertrauen und was sind die kulturellen und länderspezifischen Unterschiede, wenn es um Vertrauen geht? Das und vieles mehr erklärt uns Professor Ruth Horn. Ruth, könntest Du dich und deine Forschung bitte vorstellen?

Speaker #2: Ruth Horn] Ich arbeite an zwei Universitäten aktuell. Ich lebe in Deutschland, - arbeite dort an der Universität in Augsburg, an dem Institut für Ethik und Geschichte der Gesundheit in der Gesellschaft, - ein bisschen langer Name, und ich war davor lange Zeit in England, habe weiterhin noch meine Affiliation in Oxford an dem Ethox Centre, auch ein Zentrum für Medizinethik, Meine Forschung ist, wenn ich ein bisschen zurückgehe in der Zeit: Ich hatte lange Jahre gearbeitet zu ethischen Fragen bezüglich des Lebensendes, Entscheidungen am Lebensende und hatte dann nach vielen Jahren Lebensende-Forschung, - hatte ich dann Lust was zu wechseln, hatte die Gelegenheit auf ein Projekt zu gehen indem es um pränatale Genom-Exom-Sequenzierung ging. Das war meine Möglichkeit in diesen neuen Arbeitsbereich zu kommen und seitdem arbeite ich eigentlich viel zu Genommedizin weiterhin zweischneidig. Einerseits arbeite ich viel weiterhin im Pränatalbereich und interessiere mich aber andererseits auch für die allgemeineren Fragen der Implementierung von Genommedizin. Also nicht nur im pränatalen Bereich, sondern allgemein und vor allem in Bezug auf diese großen nationalen Genom-Strategien, so wie in England „Genomics England“, in Frankreich gibt es ein ähnliches Programm den „Plan France Médecine 2025“, in dem ähnlich wie in England möglichst viele Genome sequenziert werden sollten, mit dem ultimativen Ziel das dann in die Klinik zu übertragen, die Erkenntnisse. Was mich interessiert sind eben Fragen, diese enormen Datenkollektionen, diese Sammlung von enormen Datenmengen, genomischen Daten, betreffen - ethische Fragen hierum.

Speaker #1: Barbara Strobl] Und was motiviert dich in deinem Forschungsgebiet zu arbeiten?

Speaker #2: Ruth Horn] Das wird sehr viel auch berichtet, - in den Zeitungen wird sehr, sehr positiv berichtet. Es gibt ja auch sehr, sehr viele positive Entwicklungen durch Genommedizin, - tatsächlich wirklich Verbesserung von Behandlungen. Andererseits ja ist mir aufgefallen, in den Medien gibt es wahnsinnig viel Hype, ist ja auch sehr bekannt der Hype um Genommedizin herum, große Versprechen die gemacht werden, wenn wir alle möglichen Genome sequenzieren, dann können wir die Gesundheit der gesamten Gesellschaft, Bevölkerung weltweit idealerweise sehr viel verbessern. Und hier fehlte mir immer so ein bisschen der kritische Blick auf „Was können wir wirklich erreichen? Was verlieren wir vielleicht wenn wir wahnsinnig viel Mühe und Geld reinstecken in eine Entwicklung einer bestimmten Richtung?“, und das ist, - besonders in England ist mir das aufgefallen, weil der NHS ständig unter finanziellen Schwierigkeiten steckt, ständig irgendwelche Dienstleistungen reduziert werden, Gehälter reduziert werden, Anzahl von Personal, etc.. Und andererseits wird wahnsinnig viel Geld ausgegeben für Genommedizin und wir haben eigentlich bisher keine wirkliche Evaluierung des sogenannten Mehrwerts, also „Was kriegen wir wirklich als Individuen? Was dient das den Individuen? Was dient das der Gesellschaft? Wem dient es?“, auch wenn es eben Patientenbehandlung sehr verbessert aber „Wer sind die Patienten, die wirklich davon profitieren? Sind das alle in der Bevölkerung, - sind das nur Teile?“, etc.. Also all diese etwas kritischeren Fragen fehlten mir und das hatte glaube ich meine Fragestellung motiviert, also immer auch in Bezug auf die eigentlich tägliche Presse, der Blick auf wie Sachen berichtet werden.

Speaker #1: Barbara Strobl] In deiner Forschung geht es ja auch viel um Vertrauen in große genomische Datenbanken. Fangen wir einmal von vorne an: Was ist Vertrauen eigentlich genau und wie entsteht es?

Speaker #2: Ruth Horn] Also Vertrauen ist wichtig, wenn es eine bestimmte Asymmetrie in der Beziehung gibt. Das heißt z.B., wenn ein Teil der Akteure z.B. nicht volles Wissen oder volles Verständnis über etwas haben. Also wenn wir jetzt in der Genommedizin bleiben in dem Beispiel: Was geschieht mit den Daten? Wie werden die Daten weiter verarbeitet mit? Wo werden sie aufbewahrt? Mit wem werden sie eventuell geteilt? Für welche Art von Forschung werden sie weiter genutzt? Natürlich kann man auch gut erklären wie die Daten aufbewahrt werden, wie gesichert sie sind, etc., aber es bleibt immer so ein Rest des Nichtwissens oder die es vielleicht nicht völlig verstehen und das ist nicht nur, - vielleicht auch von Seite der Datenspender, vielleicht auf alle Datenverarbeiter wissen nicht immer alles im ganzen kleinsten Detail. Nicht alle involvierten Parteien. - Gibt hier also immer so ein gewisses Nichtwissen. Man muss hier davon ausgehen können eben, dass das Gegenüber A: in der Lage ist und B: den Willen dazu auch aufbringt, meine Interessen zu wahren und für mein wohl einzustehen. Und das Vertrauen haben eben Bürger in den Staat oder auch Institutionen, wenn Sie sich sicher sind, dass der Staat dafür sorgt, dass ihr eigenes, sowie das Interesse der allgemeinen Bevölkerung gewahrt wird und die Förderung des öffentlichen Gutes, das oberste Ziel und Gebot des Staates ist. Und wenn Bürger darauf vertrauen können, dann sehen wir auch in großen Umfragen, dass sie gerne ihre Daten spenden, also wenn Sie sich darauf verlassen können, dass das was mit ihren Daten gemacht wird, dem allgemeinen Wohl dient, dann gibt es meistens eine größere Bereitschaft Daten zu spenden.

Speaker #1: Barbara Strobl] Wenn Vertrauen da ist, ist also auch eine Bereitschaft da Daten zu spenden. Aber wozu braucht man eigentlich so große genomische Datenbanken und Datenaustausch?

Speaker #2: Ruth Horn] Sagen wir mal so: Wenn es ein großes nationales Archiv gibt, einen großen nationalen Pool, wo alle Daten reinkommen, ist schon mal sehr, sehr viel Material da. Das heißt generell in der datengestützten Medizin, und Genommedizin ist Teil der datengestützten Medizin, braucht man so viel Daten wie möglich um irgendwie sinnvolle Aussagen machen zu können, denn je mehr wir kleine Varianten z.B. genetische Varianten oder Varianten im Genom sehen können und vergleichen können mit vielen anderen Daten, desto bessere Aussagen können wir treffen. Das heißt wir brauchen große Datensets und dafür müssen wir Daten sammeln und jetzt natürlich auch im nationalen Bereich. Wenn wir einen großen Datenpool haben, haben wir schon mal sehr viel, - gibt aber natürlich auch Interesse das mit anderen Ländern zu teilen oder auch zu gucken, wie es das in anderen Ländern, Vorkommen von bestimmten Varianten. Hier ist es interessant Daten zu teilen. In Deutschland ist das ja so, dass wir bisher keinen richtig großen Pool haben. Das GHGA versucht die Daten, die aus der Forschung sind, alle in einen Hub zu bekommen, in einem Archiv zu bekommen aber aktuell ist das in Deutschland ja so gewesen, dass wir ganz viele kleine verschiedene Datensätze haben und kleine Datensätze erlauben weniger gute Aussagen zu treffen als große Datensätze. Und dann ist es wichtig Daten auch zu Teilen, denn natürlich wird viel Forschung betrieben von öffentlichen Institutionen, Wissenschaftsinstitutionen, Forschungsinstitutionen, aber die großen Entwicklungen in der Industrie, also die großen Erfindungen im Pharmabereich, etc., die sind oft getrieben von privaten Unternehmen. Und Privatunternehmer haben ganz andere finanzielle Mittel auch noch mal um Innovation anzutreiben als im öffentlichen Bereich, und hier ist es eben auch wichtig, dass es Datenaustausch oder Sichtung gibt, - zumindest von diesen Daten, die im öffentlichen Gesundheitssystem erhoben werden, von privaten Unternehmen. Und hier sieht man eben, wenn private Unternehmen mit ins Bild kommen, das ist oft in Bezug auf Vertrauen schwierig wird, - gibt viele Studien die zeigen, dass Leute sich wohlfühlen, wenn sie wissen, dass ihre Daten innerhalb des öffentlichen Gesundheitssystem aufbewahrt werden und auch weiterverwendet werden aber oft gibt es ein gewisses Unwohlsein, wenn Leute herausfinden, dass private Unternehmen mit reinkommen und mit eventuellen kommerziellen Interessen auch Zugriff auf Ihre Daten haben.

Speaker #1: Barbara Strobl] Könntest du noch ein bisschen ausführlicher erklären, warum potenzielle Datenspender oder Datenspenderinnen öffentlichen Institutionen mehr Vertrauen entgegenbringen?

Speaker #2: Ruth Horn] Und besonders wenn es darum geht im Rahmen der öffentlichen Gesundheitsversorgung Daten zu sammeln, die dann auch von öffentlichen Institutionen verwaltet werden, ist es wichtig, dass Bürger sich darauf verlassen können, also vertrauen können, dass ihre Interessen und Rechte wie z.B. das Recht auf Privatsphäre geschützt werden und dass die Technologien und die Anwendungen, die mit den Datensätzen von Bürgern entwickelt werden, auch der allgemeinen Bevölkerung dient. Und das ist soweit die Logik des öffentlichen Gesundheitssystems, das eben auf dem Solidaritätsprinzip beruht, das besagt, dass alle was zu einer guten Gesundheitsversorgung beisteuern sollten, eben entweder in Form von Steuerzahlungen oder auch in Form von gesetzlichen Krankenversicherungssystemen in das Sie einzahlen, aber die Bedingung ist eben, dass alle je nach Bedarf Nutzen daraus ziehen können. Also deswegen ist es so wichtig, dass auch überlegt wird, was der Mehrwert von dieser Genommedizin ist, von der Datensammlung ist und das den Bürgern auch transparent zu kommunizieren.

Speaker #1: Barbara Strobl] Du hast vorher erwähnt, dass große Datensätze helfen können auch sehr seltene genetische Varianten zu finden. Aber wie sieht es mit der Vielfalt der genetischen Daten aus? - Also z.B. genetische Daten von Frauen und von Männern, verschiedene ethnische Hintergründe und auch verschiedene genetische Krankheiten. Ist es wichtig, dass diese Vielfalt in den genetischen Datenbanken widergespiegelt wird?

Speaker #2: Ruth Horn] Also hier ist es wichtig, dass wir bedenkendass Vertrauen der Öffentlichkeit sich in deren Akzeptanz vom Sammeln und Teilen großer Datensätze eben ausdrückt. Und es ist eben bekannt auch, dass das Potenzial von datengestützter Medizin nur voll ausgenutzt werden kann, wenn es auch ganz diverse Datensätze von verschiedenen Bevölkerungsgruppen gibt. Das heißt je besser wir die Gesamtbevölkerung in den Datensätzen vertreten haben, desto besser können wir dann auch Therapien oder verschiedene Ansätze entwickeln, die dann auch wirklich allen Bevölkerungsgruppen dienen. Und damit dann aber auch wirklich alle Menschen ihre Daten spenden, ist es wichtig, dass Sie vertrauen, und dass eben auch vertrauensvoll mit Ihren Daten umgegangen wird. Und diese dann auch dazu verwendet werden vertrauensvolle Entwicklungen voranzubringen die den Menschen dient.

Speaker #1: Barbara Strobl] Große und diverse Datenbanken sind also wichtig um zu medizinischen Erkenntnissen zu gelangen. Aber was sind denn die häufigsten Bedenken von so großen Datenbanken in der Bevölkerung?

Speaker #2: Ruth Horn] Naja, das ist auch ein bisschen länderunterschiedlich. In manchen Ländern gibt es größere Vorbehalte von Bürgern ihre Daten, Gesundheitsdaten sammeln zu lassen, zu spenden, als in anderen Ländern. - Glaube Deutschland ist hier ganz besonders immer noch geprägt von zwei Diktaturen in denen überhaupt nicht verantwortlich mit Daten umgegangen wurde, Daten ausgenutzt wurden um Menschen, ja nicht nur zu diskriminieren aber auch um Menschen zu verfolgen, um Menschen erheblich zu schaden und wie haben hier ein anderes geschichtliches Bewusstsein oder eine andere Erinnerung daran wie mit Daten umgegangen werden kann und den Menschen dabei schaden kann, - mit persönlichen Informationen. In anderen Ländern ist das ein bisschen anders gesehen, aber trotzdem sehen wir zumindest in den Ländern mit öffentlichen Gesundheitssystemen, das ist gleich auch in England und in Frankreich, dass auch wenn Leute sich wohlfühlen ihre Daten zu spenden im öffentlichen Rahmen. Sie fühlen sich unwohl sobald private Companies mit reinkommen und eben diese kommerziellen Interessen mitbringen.

Speaker #1: Barbara Strobl] Vertrauen bzw. gewisse Bedenken sind ja nicht etwas Statisches. - Vertrauen kann gewonnen werden, aber Vertrauen kann auch wieder verloren gehen. Kannst du uns dazu mehr erzählen?

Speaker #2: Ruth Horn] Wenn Leute über einen langen Zeitraum auch dieses Vertrauen gewinnen können und sehen, dass gut mit Ihren Daten umgegangen wird, dass die Daten sicher aufbewahrt werden, dass das natürlich das Vertrauen über Zeit auch steigert. Es gibt aber immer wieder mal Zwischenfälle, in denen dieses Vertrauen unterbrochen wird. In England gab es immer wieder mal Fälle in denen es dann großen Aufschrei in der Bevölkerung gab, auch in den Medien natürlich ganz viel, oder von Patienteninteressen-Organisationen, wenn es Fälle gab in denen private Companies und vor allem private Companies, die keinen besonderen guten Ruf haben wie z.B. Facebook oder Google oder Amazon. NHS hatte z.B. Deals mit Amazon indem es umsonst Gesundheitsdaten gegeben hatte an Amazon damit die eine bessere Alexa-Gesundheit entwickeln können. Und in diesen Fällen, wenn das nicht gut und klar an die Bürger kommuniziert wurde, gab es meistens einen Aufschrei. Also es ist auch anders verlaufen, wenn das besser kommuniziert wird. Aber wenn das nicht wirklich gut transparent kommuniziert wird, dann denken sich die Leute so „Stopp mal, - was passiert hier eigentlich mit meinen Daten?“, und viele Leute sind zunehmend vorsichtiger auch Sachen wie Google zu benutzen, Facebook, WhatsApp, etc., weil sie eben wissen, dass diese US-Companies, auch wenn sie natürlich den europäischen Datenschutzverordnungen unterliegen, aber dass es ein größeres Risiko gibt, dass die Daten irgendwo hinkommen und man so überhaupt keine Kontrolle mehr darüber hat. Und in solchen Fällen, wenn es sogenannte Datenskandale gab, - in der UK, z.B. in England sieht man, dass dann in diesen „Trust Barometer“ diese Vertrauenslevel immer abrupt gesunken ist.

Speaker #1: Barbara Strobl] Du hast nun immer wieder erwähnt, dass gute Kommunikation sehr, sehr wichtig ist, um Vertrauen aufzubauen. Deine Forschung konzentriert sich auch auf die Vergleiche zwischen England und Frankreich. Wie sehen die Kommunikation und die Öffentlichkeitsarbeit in diesen beiden Ländern aus?

Speaker #2: Ruth Horn] Genomics England eben haben ein eigenes „work package“, ein eigenes Arbeitsprogramm nur für Öffentlichkeitsarbeit, für public engagement, public involvement, - und machen hier wahnsinnig viel Forschung, auch wahnsinnig viel dazu, was die besten Ansätze sind. Eben glaube ich auch aus dieser Überzeugung heraus, dass es wichtig ist den Einzelnen zu respektieren und miteinzubinden. Und aber auch aus diesem Wissen heraus, dass die Bürger einfach mit im Boot sitzen müssen, also die müssen mit dabei sein, die müssen überzeugt davon sein, dass das richtig ist, was gemacht wird. Und dadurch gibt es wahnsinnig viel Bemühungen den Bürger einzubeziehen und auch in den letzten Jahren, ganz besonders wurde erkannt, - das ist inzwischen auch nicht mehr neu, aber dass Datensätze, Genomdatensätze aber auch andere Gesundheitsdatensätze, sehr lange Zeit nicht die gesamte Bevölkerung repräsentiert hatten: Also vor allem haben wir heute Daten immer noch von Männern, weißen Personen aus eher gut situierten Umständen, gebildet, in allgemeinerer guter Lebensqualität. Und es ist natürlich wichtig, dass wir diverse Datensätze haben und die hatte Genomics England inzwischen, auch ein eigenes work package, ein eigenes Programm laufen, um ganz gezielt diverse Daten auch zu sammeln von ethnischen Minoritäten, aber auch von Menschen die in ärmeren Verhältnissen leben, weniger gebildete Menschen in England. - Also hier gibt es ganz große Bestrebungen diese Leute auch mit einzubinden, zu überzeugendass, dass das Genom Projekt ein gutes Projekt ist, dass es der Bevölkerung zu Nutzen sein wird, und also auch in diesem Bewusstsein, - dass man eben diese Daten braucht um dann auch gute Forschung machen zu können und gute Aussagen treffen zu können. Und in Frankreich: Bisher wurde ganz, ganz wenig Öffentlichkeitsarbeit gemacht. Es ist erst seit kurzem, - hatte ich jetzt gesehen, dass langsam Programme etabliert werde für Patienten und auch Datenspenderinvolvierung, - das ist alles erst im Anlaufen.

Speaker #1: Barbara Strobl] Bleiben wir jetzt erst einmal beim Vergleich zwischen den Ländern. Gibt es große Unterschiede, wie viele Daten gesammelt werden sollen?

Speaker #2: Ruth Horn] Sagen wir mal so jetzt im Vergleich England und Frankreich: nicht wirklich, - zumindest in der Intention, also das französische Modell, der französische Plan war ein paar Jahre später nachdem Genomics England etabliert wurde, wurde der französische Plan eingeführt. Und auf den ersten Seiten. wenn man sich das Programm durchliest, heißt es eigentlich: „Wir möchten dort hinkommen, wo England jetzt ist, und wir möchten England noch übertrumpfen, also wir möchten noch mehr Daten sammeln, wenn es irgendwie möglich ist, als England.“ Also so das große Rollenmodell hier ist England gewesen bei dem Aufsetzen des französischen Plans, das heißt in der Intention zumindest ist eine große Datensammlung gegeben. Natürlich hat England einen großen Vorteil, dadurch dass es schon viellänger dabei ist. In Deutschland, - ja ich glaube es gibt wahnsinnig auch viel Bestreben, ja wissenschaftliches Wissen, dass man große Datensätze braucht um wirklich gute Forschung zu betreiben und auch gute Aussagen machen zu können. - Gib wahnsinnig viel Bestrebungen das anzuschieben. Es gibt ja auch verschiedene Gesetzesentwürfe, verschiedene Gesetze inzwischen, die die Digitalisierung, auch von Patientendaten, etc. voranzubringen. Es ist aber noch weniger als jetzt in Ländern mit diesen großen nationalen Datenstrategien.

Speaker #1: Barbara Strobl] Warum unterscheiden sich denn Frankreich, England und Deutschland doch sehr deutlich in diesen Fragen, obwohl diese drei Länder ja geographisch gesehen sehr nahe zueinander liegen?

Speaker #2: Ruth Horn] Naja, jedes Land, - ich denke, dass dieses „Wieso?“, ist ein bisschen, das ist schwierig zu beantworten, das ist ein bisschen die Frage von dem Huhn und dem Ei. Aber ich denke es gibt so eine Multitüde von ganzverschiedenen Aspekten, Elementen, die jedes Land auch formen. Einerseits ists ja natürlich eine geschichtliche Erfahrung, die wir auch in Deutschland stark sehen. - Die sehen wir aber auch in anderen europäischen Ländern, also auch in Frankreich gibt es ein größeres Bewusstsein oder Furcht. Jetzt z.B., wenn ich an mein anderes Thema denke, die pränatale Genetik, gibt es eine größere Furcht vor Eugenik, als in z.B. Ländern in denen geschichtlich nie damit Erfahrung gemacht wurde. Also Geschichte spielt eine Rolle. Dann spielen glaube ich religiöse Einflüsse über die Jahre, auch wenn wir heute natürlich europaweit weitgehend säkulare Gesellschaften haben, aber es gibt trotzdem Einflüsse der dominierenden Religionen, die auch ein bisschen das Denken und die Strukturen in Gesellschaften beeinflusst haben. Im Vergleich von protestantischen zu eher katholischen Ländern: In denen katholischen Ländern, z.B. spielen Hierarchien, Zentralität von dem Staat eine viel größere Rolle, wie wir es auch in Frankreich sehen z.B., oder in England sehen wir, dass es weiterhin ein sehr großes Interesse an individuellen Rechten gibt und diese religiöse Einflüsse sind aber glaube ich dann auch wieder ganz, ganz eng verbunden, mit immer wieder dominierenden philosophischen Ansätzen, also Denkansätzen, die in den Gesellschaften wichtig waren. Also die Unterschiede zwischen Ländern sind glaube ich sehr, sehr, sehr multipel. Und dann natürlich diese Sachen haben die jeweiligen politischen Systeme, das jeweilige Gesundheitssystem, etc., beeinflusst, wie das alles strukturiert wurde. Und auch wenn wir natürlich weitgehend sehr ähnliche Länder haben, mit sehr ähnlichen Traditionen und doch sehr, sehr eng verwobenen Geschichte, und eigentlich natürlich, wenn wir unseren kleinen Kontinent Europa vergleichen mit Unterschieden zu Ländern in Asien oder Afrika oder den USA, dann sehen wir natürlich, sind die Unterschiede zu anderen Kontinenten sehr, sehr, sehr viel größer. Aber auch unter den Ländern innerhalb Europas sehen wir doch Unterschiede.

Speaker #1: Barbara Strobl] Der Vergleich zwischen den Ländern beschäftigt dich ja weiterhin in deiner Arbeit. Könntest du uns erklären, was das „UK-FR Genomics and Ethics Network“ ist?

Speaker #2: Ruth Horn] Das ist ein Netzwerk, in 2018 hatte ich die Idee das zu gründen. Und zwar hatte da die französische und die britische Regierung, - hatten verkündigt, dass sie die Zusammenarbeit der beiden Länder in der Entwicklung von Genommedizin und Forschung mit genomischen Daten verstärken möchten, und vor allem eben die Zusammenarbeit: Kooperation zwischen Genomics England und dem Französischen Plan. Und nachdem meine Forschung immer schon ländervergleichend war, hatte das meine Aufmerksamkeit bekommen und ich hatte mir gedacht, dass es interessant ist, weil wahnsinnig viel Diskussion darüber, - eben wie man das technisch gut macht, dass es dann auch eine gute Kollaboration ist. Also wie man die Datensätze auch möglichst homogen gestaltet, dass eben auch Austausch möglich ist und Vergleich möglich ist. Es war sehr viel Wert auf wissenschaftlichen, technischen Aspekten. Es wurde aber nicht irgendwie diskutiert, inwiefern man vielleicht dann auch die ethischen Probleme oder sozialen Implikationen betrachten sollte, die in Bezug auf diese beiden Initiativen aufkommen. Und mit einer Kollegin und auch einer Freundin, mit der ich auch zuvor schon vergleichende Arbeiten geschrieben hatte zu England und Frankreich, hatte ich vorgeschlagen, dass wir dann erstmal unter uns, also mit ein paar Stakeholdern ein kleines Steering-Komitee gründen und überlegen, ob wir so ein Netzwerk schaffen können, indem wir so eine Plattform bieten für Forscher, - aus verschiedenen Disziplinen, mit verschiedenen Hintergründen, - aber die gemeinsam haben: das Interesse an ethischen Fragen in der Umsetzung von diesen Genom-Initiativen von den nationalen Strategien. Wir haben ein kleines Steering-Committee gegründet in 2018 dann und in 2019 unseren ersten Workshop gehabt. Seitdem organisieren wir einmal im Jahr einen Workshop zu Themen, die wir auch in Absprache mit Kollegen als möglichst brisant in der in dem Moment sehen und auch eben in Bezug auf was brisant ist für diese beiden Initiativen und organisieren dann eben einen Workshop und veröffentlichen dann die Diskussionen des Workshops in einem Artikel.

Speaker #1: Barbara Strobl] Zum Abschluss noch ein Blick in die Zukunft. Wie denkst du, dass sich dieses Forschungsgebiet in den kommenden 10 Jahren weiterentwickeln wird?

Speaker #2: Ruth Horn] Das ist eine große Frage. Das ist schwierig und kann ich natürlich auch nicht sagen, aber sagen wir mal so: Genommedizin hat sich zunehmend etabliert. Genommedizin wird ganz sicherlich weiter in die Klinik integriert werden können und auch dort ihre Anwendung finden. Jedoch, - es gab auch mit anderen Ansätzen, mit der Stammzellmedizin gab es große Hoffnung auf bahnbrechende Veränderungen in der Gesundheitsversorgung, -behandlung. Das ist inzwischen abgeflaut. Weiß ich nicht, ob man irgendwann in der Genommedizin auch zu einem Punkt kommt, wo man sagt: „Wir können nur bis hierhin kommen“. Dieses komplette Wissen, dieses komplette Verständnis werden wir nicht erlangen. Es ist allgemein glaube ich wichtig die Erwartungen an die Genommedizin zu temperieren, auch wenn wir sehen, dass sie ganz, ganz viel leisten kann, und dass sie eben auch in der Klinik sehr, sehr tolle Anwendung finden kann, aber dass es wichtig ist auch im Auge zu halten, dass es mit immens hohen Kosten verbunden ist. Die auch für die Gesundheitssysteme entstehen, und dass es sehr wichtig ist eben diesen Mehrwert, was wir damit gewinnen können für die Einzelnen, für die Bürger und Gesellschaften, ob sich das in der Balance hält mit den Ausgaben. In England z.B. gibt es auch viele kritische Stimmen die darauf verweisen, dass z.B. 30 % der Kinder leben in Armut. Früher wurden sehr viel mehr, - also in England gibt es ein Modell wo armen Kindern freie Mahlzeiten während der Schulzeit angeboten werden, Frühstück, Mittagessen. Diese Anzahl von freien Mahlzeiten wird ständig reduziert. Immer weniger Kinder können das für sich beanspruchen. Lehrer berichten, dass Kinder mit viel zu großen Schuhen in die Schule kommen, also nicht ihren eigenen Kleidungen. - Also in extremer Arbeit leben, sich keine Heizungskosten leisten können, etc.. Und andererseits aber unterstützt der Staat finanziell die Genom-Sequenzierung. Jetzt gibt's ein neues Programm: Von jedem Neugeborenen, das heißt es kostet Millionen natürlich, diese Programme. Natürlich bekommt der Staat durch diese Weitergabe auch von diesen Daten und diese Verarbeitung für Forschungszwecke und Partnerships mit privaten Unternehmen wird auch dadurch wieder wahnsinnig viel Geld generiert, also Genommedizin ist auch ein sehr lukratives Geschäft. Andererseits ist es überhaupt noch nicht klar was von diesem Gewinn dann auch wirklich an die Bürger zurückkommt. Also ich glaube in der Entwicklung von Genommedizin muss ganz, ganz viel wert und Achtung daraufgelegt werden, dass der Profit, ob es jetzt finanziell, oder auch Profit in Bezug auf bessere Gesundheitsversorgung, dass es wirklich wieder zu den Bürgern zurückkommt. Dann andere Fragen, die zunehmen aufkommen in Bezug auf Genommedizin, sind Fragen des Klimaimpakts, die Aufbewahrung, die Kühlung von enormen Datensätzen ist wahnsinnig teuer, nicht nur die Kühlung. Dann natürlich braucht man wahnsinnig viel Rohmaterial, was auch mit einem riesenhaften Klimaimpakt wieder verbunden ist. Also all diese Fragen müssen in der Zukunft wahrscheinlich auch weiter im Auge behalten werden und vielleicht, je nachdem wie weit wir gehen auch mit Klimaschutz, inwieweit wir sagen, dass das wichtiger ist. Also das muss alles in Balance gehalten werden, was wirklich der Mehrwert ist im Vergleich zu all den auch Nebeneffekten und Konsequenzen der Entwicklung von Genommedizin, von daher kann ich nicht sagen, wo wir als Gesellschaften global hingehen, in welche Richtungen, aber wichtig ist denke ich, dass das im Auge gehalten wird.

Speaker #1: Barbara Strobl] Vertrauen ist also vor allem dann wichtig, wenn es eine gewisse Asymmetrie in einer Beziehung gibt. Zum Beispiel, wenn nicht das volle Wissen über Datenspeicherung und Datenverarbeitung vorhanden ist. Dann bleibt immer ein Rest des Nichtwissens und somit ein Bedarf für Vertrauen. Das Vertrauen der Öffentlichkeit existiert eher dem öffentlichen Gesundheitssystem gegenüber als privaten Unternehmen. Vertrauen kann gewonnen werden mit positiven Erfahrungen und guter Kommunikation, kann aber auch schnell wieder verloren gehen, z.B. durch Skandale oder schlechte Kommunikation. Die Einstellung zu Genomdatenbanken variiert je nach Land. Prinzipiell wollen alle Länder, die wir in diesem Podcast besprochen haben, also England, Frankreich und Deutschland, Genomdatenbanken für die Versorgung und Forschung aufbauen bzw. erweitern. Habt ihr gewusst, dass Frankreich, England und Deutschland so unterschiedliche Ansätze haben, wenn es um Genomdatenbanken geht? Antwortet uns auf unserer Homepage www.ghga.de/de/CodeDesLebens. Dieser Podcast wurde präsentiert von GHGA. Wir bieten Infrastruktur in welche Genomdaten sowie weitere medizinische Daten sicher gespeichert und kontrolliert zugänglich gemacht werden können. Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft finanziert und ist Teil der nationalen Forschungsdateninfrastruktur. Weitere Informationen findet ihr unter www.ghga.de. Vielen Dank fürs Zuhören und herzlichen Dank an unseren heutigen Gast Professor Ruth Horn. Bis zum nächsten Mal.

Speaker #1: Barbara Strobl] Zum Abschluss noch ein bisschen Werbung in eigener Sache. Es gibt jetzt einen zweiten Wissenschaftspodcast von GHGA. Hier geht es um kurze Fun Facts zum Thema Genomforschung. Als Beispiel hängen wir euch die erste Folge hier an. Und der Link für den neuen Podcast mit dem Namen „Genomhäppchen“, befindet sich in den Shownotes.

Speaker #3: Genomhäppchen] „Warum tragen Oktopusse keine Wintermützen?“ „Das sogenannte DANN-Origami.“ „Eine 2 Millionen Jahre alte DNA.“ „Heute habe ich Zombies dabei, Zombie-Gene!“

Speaker #1: Barbara Strobl] Willkommen bei Genomhäppchen.

Speaker #4: Julia Philipp] Hi Barbara. Ich glaube, wir sollten heute mal drüber reden, dass wir Beethoven klonen könnten.

Speaker #1: Barbara Strobl] Hi Julia, - sehr gern, aber warum gerade jetzt?

Speaker #4: Julia Philipp] Vor kurzem wurde ein Paper veröffentlicht in dem eine große Gruppe forschender davon berichtet Beethovens komplette genetische Information dekodiert zu haben. Wir haben theoretisch die Möglichkeit Beethoven jetzt zu klonen, denn wir haben jetzt alles was wir brauchen.

Speaker #1: Barbara Strobl] Spannend! Vielleicht noch schnell eine Frage zur DANN, bevor wir aufs Klonen zu sprechen kommen. Wie konnten denn die Forschenden Beethovens DNA sequenzieren? Dafür braucht man ja normalerweise biologisches Material und er ist ja schon seit fast 2000 Jahren tot?

Speaker #4: Julia Philipp] Ja dazu wurde eine Strähne von seinem Haar benutzt, die Beethoven damals seiner Frau geschenkt hat. Nachdem man mehrere solche Haarsträhnen aus Museen und Sammlungen ausschließen konnte, die nicht von Beethoven stammen, darunter auch eine von einer Ziege, hat man diese benutzt zur DNA-Sequenzierung.

Speaker #1: Barbara Strobl] Okay, also die DNA ist vorhanden. Kann man ihn jetzt also tatsächlich klonen?

Speaker #4: Julia Philipp] Ja das könnte man. Die Methoden sind schon entwickelt. Schon in 1996 wurde ja Dolly das Schaf erfolgreich geklont. Damals hat man die DNA aus einer erwachsenen Körperzelle entnommen und in eine entkernte Eizelle eingebracht, die sich dann vermehrt hat. Dolly war damals das erste Säugetier das wir geklont haben.

Speaker #1: Barbara Strobl] Wie sehr würde denn der neue Beethoven dann dem alten Beethoven tatsächlich gleichen? Also ist der geklonte Beethoven dann wirklich Beethoven?

Speaker #4: Julia Philipp] Nicht ganz, denn Gene sind nicht alles was einen Menschen ausmacht. Vermutlich würde der Mensch, den wir geklont hätten, Beethoven schon sehr ähnlichsehen, ähnliche Essvorlieben haben und auch das absolute Gehör und Rhythmusgefühl des originalen Beethovens besitzen, denn diese sind erblich. Aber unser neuer Beethoven kann leider nicht automatisch gut Klavierspielen und Noten lesen, sondern müsste das wieder hart erlernen. Vielleicht würde er auch gar nicht so kreativ sein wie der originale Beethoven. Er würde auch andere Erfahrungen gemacht haben und andere Erinnerungen sammeln, die dann seine Kompositionen beeinflussen würden. - Wenn er überhaupt Interesse an Musik und Komposition hätte, denn dies sind Eigenschaften die nicht im genetischen Material gespeichert und vererbt werden, sondern erlernt sind.

Speaker #1: Barbara Strobl] Beethoven ist ja dafür bekannt, dass er an mehreren Krankheiten litt und später auch taub war. Würde der geklonte Beethoven die gleichen Krankheiten bekommen?

Speaker #4: Julia Philipp] Gute Frage. Der Grund für die Sequenzierung von Beethovens DNA war ja auf jeden Fall die Erforschung seiner Krankheiten. Für seine Schwerhörigkeit wurden keine Hinweise in der DNA gefunden: Sie war also nicht genetisch bedingt. Und unser Beethoven-Klon würde deshalb diese Art von Schwerhörigkeit auch gar nicht haben. Man hat bei der Analyse von Beethovens DNA allerdings Gene für die Empfindlichkeit für eine Lebererkrankung gefunden, die zusammen mit seiner Hepatitis in seinem starken Alkoholgenuss, zu seinen Leberproblemen geführt haben. Diese Gene würde auch unser geklonter Beethoven tragen und wäre damit ähnlich anfällig für Lebererkrankungen.

Speaker #1: Barbara Strobl] Ich habe gehört, dass Dolly nicht so alt wurde wie ein normales Schaf. Woran liegt das und würde das auch unseren geklonten Beethoven betreffen?

Speaker #4: Julia Philipp] Dolly wurde letztendlich wegen einem Krebs eingeschläfert, der durch einen Virus hervorgerufen wurde, aber nicht durch das Klonen. Aber sowohl Dolly, als auch unser geklonter Beethoven haben einen entscheidenden Nachteil nämlich, dass deren DNA bei Geburt an schon so alt ist, wie die DNA bei der Entnahme. Also in Beethovens Fall bei der Haarentnahme. Die DNA enthält nämlich nicht nur die Informationen, die direkt in sichtbare Eigenschaften übersetzt werden, sondern z.B. auch Abschnitte, die die DNA stabilisieren. Diese sogenannten Telomere, werden bei jeder Zellteilung kürzer und tragen vermutlich zu Alterserscheinungen bei. Und im Falle von geklonten Lebewesen, wahrscheinlich auch zu verfrühten Alterserscheinungen.

Speaker #1: Barbara Strobl] Okay, - technisch gesehen könnten wir also tatsächlich einen ziemlich ähnlichen, wenn auch nicht gleichen Beethoven klonen. Aber können wir das einfach so machen, oder können wir andere berühmte Persönlichkeiten klonen?

Speaker #4: Julia Philipp] Theoretisch Ja, aber aus ethischen und rechtlichen Gründen ganz klar Nein. Zum Beispiel ist die Einwilligung einer Person zur Erhebung und Weiterverarbeitung der Daten, die ihre genetischen Informationen enthalten essentiell. Im Falle von Beethoven. hatten wir diese sogar, denn er hatte seinem Bruder in einem Brief mitgeteilt, dass er sich wünscht, dass auch nach seinem Tod seine Krankheiten erforscht werden. Von anderen verstorbenen Persönlichkeiten haben wir eine solche Einwilligung nicht. Und eine Einwilligung um sich klonen zulassen wäre noch einmal separat nötig, von der Einwilligung seine Krankheiten oder sein Genom erforschen zu lassen. Und so eine hat bisher bestimmt noch niemand hinterlassen.

Speaker #1: Barbara Strobl] Also zusammenfassend kann man sagen: Man könnte Beethoven Klonen. - Allerdings wäre er nicht ganz der gleiche und abgesehen davon, ist es ethisch und rechtlich höchst fragwürdig das tatsächlich zu tun. Das finde ich ehrlich gesagt beruhigend. - Das wäre sonst schon sehr komisch.In der nächsten Folge geht es übrigens nicht ums Klonen aber trotzdem um genetisch sehr ähnliche Tiere. Murmeltiere haben nämlich eine auffällig geringe genetische Vielfalt. Aber mehr dazu in der nächsten Folge.Genomhäppchen wird präsentiert von GHGA - dem deutschen Humangenom-Phenom Archiv.