Genomdaten spielen eine immer größere Rolle in Diagnostik, Forschung und personalisierter Medizin. Umso wichtiger ist ein verantwortungsvoller Umgang mit diesen hochsensiblen Informationen. Die Datenschutzexpertin Dr. Vanessa González Ribao vom Deutschen Humangenom-Phänomarchiv (GHGA) erklärt die rechtlichen Grundlagen in Deutschland und spricht darüber, was Patient:innen wissen sollten, um eine informierte Entscheidung über die Weitergabe ihrer Daten treffen zu können.

Interviewgast: Dr. Vanessa González Ribao, https://www.ghga.de/about-us/team-members/gonzalez-ribao-vanessa

Weiterführende Links:

• GHGA Patient:innenportal: https://www.meine-genomdaten.de/
• Podcastfolge "Informierte Einwilligung in die Forschung": https://codedeslebens.podigee.io/12-new-episode
• Podcastfolge "Genomdatenbanken": https://codedeslebens.podigee.io/11-neue-episode
• DSGVO: https://www.bmjv.de/DE/themen/digitales/digitale_kommunikation/dsgvo/dsgvo_node.html
• Bundesdatenschutzgesetz: https://www.bmi.bund.de/DE/themen/verfassung/datenschutz/bundesdatenschutzgesetz/bundesdatenschutzgesetz-node.html
• Gendiagnostikgesetz: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/begriffe-von-a-z/g/gendiagnostikgesetz
• genomDE: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/gesundheitswesen/personalisierte-medizin/genomde-de
• EURORDIS-Factsheet: Gesundheitsdaten und Datenschutz: https://download2.eurordis.org/rbv/20-01-24%20RB%20Data%20Survey%20Fact%20Sheet_Final.pdf → Studie: https://doi.org/10.1186/s13023-019-1123-4
• Krebspatient:innen unterstützen die Forschung mit ihren klinischen Daten: https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/newsroom/krebspatienten-wollen-forschung-mit-klinischen-daten-unterstuetzen/

Sprecherin: Annika Henner

Musik: Lesfm - Upbeat and Inspiring (IG verison Loop 02) https://pixabay.com/music/solo-guitar-upbeat-and-inspiring-ig-version-loop-02-7288

Weitere Informationen: www.ghga.de/de/codedeslebens